Hace dos años que Andrea fue diagnosticada con un Trastorno del Espectro Autista (TEA), tras un largo periplo en el que recibió varias conclusiones equivocadas mientras su intuición le decía que “algo faltaba”. Tanto su psicóloga como su psiquiatra le negaron rotundamente la posibilidad de ser autista: “Sentí mucha frustración porque nunca fui escuchada cuando planteé el diagnóstico, ni siquiera se hizo una evaluación”. 

Gracias a la viralización en redes sociales de información sobre síntomas y manifestaciones de TEA en mujeres, Andrea fue finalmente diagnosticada a sus 22 años. 

Camila también dio con el diagnóstico final hace apenas un año, cuando estaba en tratamiento psicológico por crisis de pánico. Hoy tiene 22. “Todo lo que me pasaba que yo sentía que estaba mal y que me estaban tratando en terapia ahora tiene un nombre”, dice. 

Ambas transitaron por un camino lleno de incertidumbres y complicaciones, que van desde los estigmas sociales hasta la falta de información sobre el autismo en mujeres. 

Según estudios realizados en Estados Unidos recogidos en la Revista chilena de Pediatría, en este país, el autismo es diagnosticado en torno a los 4 años y medio, como edad promedio, al igual que el promedio europeo; mientras que en Reino Unido es a los 4 años y tres meses. Sin embargo, muchas personas no reciben evaluación hasta llegar a la juventud o a la edad adulta. En su mayoría son mujeres.

“Tiende a haber menos diagnósticos en las mujeres y, cuando los hay, suelen ser tardíos”, dice el neurólogo del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, Pablo Salinas Carrizo. Un estudio realizado en Reino Unido en 2017 por la psicóloga clínica Rachel Loomes determinó que por cada tres hombre se diagnostica a una mujer. En Chile, una investigación del Hospital Clínico San Borja, realizado a 272 niños entre 18 y 30 meses en 2021, arrojó una ratio de una niña por cada cuatro niños con autismo.

A los 61 años, Jacqueline recibió recomendaciones de sus familiares para acudir a especialistas por sospechas de TEA. “Al tener una hija y dos nietos con esta condición, mis hijas empezaron a decirme que debía ir con un profesional, así que lo hice”, comenta. “Me hicieron varias pruebas con un psicólogo, y luego un neurólogo confirmó el diagnóstico”.

“El género influye en el diagnóstico del autismo”

La psiquiatra infanto-juvenil Alejandra Vélez Aguirre apunta que una de las razones que explica esta diferencia es que, históricamente, los estudios y las técnicas de evaluación para confirmar el diagnóstico se han realizado en hombres: “Las primeras descripciones del autismo se basaron en estudios de casos versus estudios en población infantil de sexo masculino”. 

Según los expertos, existen expectativas sociales y culturales relacionadas con el género que afectan directamente el diagnóstico de TEA: “El género formatea las primeras definiciones del autismo, influye en sus criterios diagnósticos y fija a investigadores y comunidad en una alianza exclusiva entre autismo y masculinidad", comenta Vélez. 

Salinas añade que el diagnóstico es mayor en varones “porque suele haber más notoriedad en sus comportamientos”, pero se desconoce si esta diferencia “tendría que ver con alguna razón neurobioquímica o con la estructura social y de roles que se adjudican desde pequeñas a las mujeres”.

Paso por “diagnósticos previos” y masking

El diagnóstico de autismo suele ser desafiado por una gran cantidad de falsas conclusiones, entre las más recurrentes se encuentran el Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Al tener síntomas en común con el TEA, como problemas de atención, problemas de comunicación y dificultades de interacción social, pueden solaparse entre sí y generar confusiones. 

Fue el caso de Sofía, de 21 años, quien fue diagnosticada tardíamente, a los 19, tras acudir a una neuróloga por sospechas de TAG y luego caer en una depresión: “Fui muy dura conmigo misma, sentía que no encajaba en ningún lado y no era capaz de ver otras alternativas”. 

Según el doctor Salinas, “las mujeres diagnosticadas con TEA suelen haber pasado por otros diagnósticos previos, como cuadros ansiosos o depresión sin respuesta a los tratamientos convencionales”. 

Otra causa que influye en el diagnóstico retardado del autismo en mujeres es el fenómeno conocido como masking (enmascaramiento), un comportamiento adaptativo en el que normalmente la mujer esconde sus diferencias respecto a las personas neurotípicas para integrarse con más facilidad a su entorno: “La dificultad más grande fue reconocer los síntomas que yo presentaba, pues había pasado toda mi vida reprimiéndolos tanto que ya me había despersonalizado de ellos”, señala Sofia. 

En opinión del doctor, “las mujeres tienden a enmascarar más los comportamientos del espectro y síntomas de ansia y depresión, entonces pasan desapercibidas”. 

Según los médicos, esto se debe a que la mujer está sujeta a distintos patrones sociales de comportamiento y “están entrenadas en la complacencia”, dice Vélez, en sus dinámicas sociales y comunicativas y en la internalización de sus necesidades.

Impactos del diagnóstico tardío

Los expertos coinciden en que el diagnostico tardío o equivocado puede impactar la calidad de vida y la salud mental de las mujeres, incluso puede relacionarse con intentos de suicidio. El médico argentino Víctor Ruggieti, especialista en Neurología Infantil, publicó en 2020 el artículo Autismo, depresión y riesgo de suicidio en el que reveló que “desde el 2013 el índice de suicidio en personas con autismo aumentó significativamente, siendo tres veces más alto que en los no autistas, con predominio en mujeres”.

Cuando Sofía recibió su diagnóstico recuerda que entendió “todas sus experiencias” y que “dejó de sentir que nunca iba a tener un lugar en el mundo”. Andrea también miró en retrospectiva y entendió “porqué siempre fue distinta”. Rememora el “sentimiento de compasión” hacia sí misma que la invadió y el “pequeño duelo” que transitó “por confirmar los miedos a ser distinta”. Es un proceso que –dice– permanece hasta hoy. 

Muchas mujeres con TEA concuerdan que haber sido diagnosticadas de forma temprana habría mejorado desempeño en el ámbito académico o laboral y la forma en que se desenvuelven en distintos entornos. “El mundo laboral y académico no se adaptan a mis necesidades y capacidades, por lo que vivo agotada intentando dar el ancho”, lamenta Sofía.

Además, los estereotipos y clichés que recaen sobre la comunidad con autismo dificultan aún más el camino de las personas que conviven con esta condición y afectan directamente a su calidad de vida: “Hay personas que han hecho comentarios muy estigmatizantes [...] ha sido duro porque he perdido a algunas personas en mi vida a causa de esto”, admite Andrea. 

Para Jacqueline, ser diagnosticada ha implicado poder entender que no era su “responsabilidad” ni su “culpa”. Tampoco de sus papás: “Simplemente yo soy así y mi cerebro funciona de manera diferente”. Además, logró agilizar el proceso de diagnóstico de sus hermanas.

A Camila, en cambio, transparentar su condición le ha mejorado la vida: “Antes del diagnóstico nadie sabía cómo ayudarme. Ahora me facilitan ajustes razonables y puedo sobrellevar mejor los desafíos académicos”.

A pesar de que todavía existe mucho desconocimiento y faltan estudios sobre el tratamiento del TEA en mujeres, los expertos concuerdan que hoy existe más visibilidad del tema y mayor desarrollo de investigaciones, tanto en el ámbito neurológico como psicológico. Sin embargo, el trastorno sigue siendo un gran desconocido para las mujeres. “A nivel nacional no tenemos información estadística, sólo estimaciones a través de lo que sucede en redes sociales; no hay datos duros.”, asegura la dra. Vélez.

“Entenderme y perdonarme”

En marzo de 2023, el presidente Gabriel Boric promulgó la Ley TEA que busca asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con ese trastorno y apunta a mejorar la educación social y erradicar las formas de discriminación hacia las personas neurodivergentes.

En Chile existen distintos organismos que se encargan de brindar apoyo, como la Fundación en Primera Persona (FEPP) que desde 2020 se dedica a la atención del espectro autista en mujeres. A través de profesionales especializados (psicólogas, fonoaudiólogas, terapeutas ocupacionales y kinesióloga) formados en perspectiva de género, ofrecen un espacio seguro y de contención a mujeres, niñas y adolescentes con autismo. Realizan evaluaciones diagnósticas, charlas, cursos, capacitaciones y acompañamiento familiar y en colegios.

“FEPP nace desde la necesidad de diagnóstico oportuno y abordaje terapéutico para mujeres dentro del espectro autista, condición invisible para muchos profesionales”, comenta la directora ejecutiva de la Fundación, Claudia Caballero. Según la organización, 90% de las atenciones que ofrecen en mujeres ocurren en la adolescencia y adultez. Aplicar el enfoque de género en el autismo, para ella, implica “una mente abierta, formación, reconstrucción y voluntad de una formación constante”. 

Entre los principales desafíos que señalan desde la Fundación hay la falta de profesionales formados en el área para dar mejor cobertura a las necesidades existentes, detectar el TEA a tiempo y evitar las consecuencias que el paso del tiempo buscando respuesta y la incertidumbre tiene para las mujeres. Andrea, Camila y Sofía coinciden en que la seguridad en sí mismas quedó afectada y piensan que, de haber pasado por este proceso en su infancia, podrían tener menos consecuencias psicológicas hoy. “El diagnóstico ha implicado entenderme y perdonarme por mis reacciones, por no encajar”, cierra Jacqueline. 

(*) Este reportaje ha sido elaborado por estudiantes de la asignatura Periodismo con Perspectiva Feminista de la Escuela de Periodismo de la Universidad de Santiago de Chile (Usach), con la profesora Meritxell Freixas.